Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED)


Messages recommandés

Yepla ! 


Bon alors pour tout vous expliquer, je ne cultive pas le canna uniquement pour ma conso perso. Ma mère est atteinte du SED, c'est génétique, donc moi, mon frère et ma soeur aussi, même si perso j'm'en sors avec les symptômes les plus "sympa". (Hyperlaxité, peau élastique..) YJ'ai juste les troubles du sommeil qui sont vraiment handicapant, mais quand j'ai de quoi m'éclater le vo-cer ça va j'arrive a peu près a garder un rythme "stable".

Donc voila, j'vois ma mère prendre tout un tas de traitement de fou, des fois les médecins testent des médoc comme si c'était un rat de laboratoire et franchement ça commence a me rendre dingue. Du coup quitte a ce qu'elle serve de rat de laboratoire, autant que ça soit le mien. ??

Voici une présentation courte et relativement efficace de la maladie : 
https://www.gesed.com/qu-est-ce-que-le-sed

Perso j'suis pas suffisamment calé pour en faire une synthèse, c'est pas une simple gastro.. ?

 

Voici une liste des symptomes les plus courant et gênant aux quel les personnes touchés par la maladie doivent faire face : 
 

Une asthénie fatigue excessive, des troubles du sommeil

Des douleurs permanentes, des douleurs musculaires, articulaires ou abdominales, chroniques et diffuses dans tout le corps.

Des luxations et des entorses à répétition.

Une insuffisance respiratoire, parfois identifiée à tort comme de l’asthme.

Une fragilité des vaisseaux sanguins et des organes, sujets aux déchirures, surtout dans le type IV.

Des troubles intestinaux ou de la constipation.

Des reflux gastro-oesophagiens.

Des problèmes urinaires.

Des troubles cardiaques, en particulier au niveau des valves.

De la myopie ou des problèmes de la vision.

Des saignements de nez spontanés.

Des règles abondantes et très douloureuse chez certaines femmes.

Des cordes vocales très sensibles et très souples.

Une hyper mobilité articulaire

Une fragilité cutanée

Des troubles de la proprioception

Une fatigue visuelle et douloureuse

Une hypotension

Des engourdissements et des fourmillements

Hyper esthésie, hyper ou hypo accousie

Une altération des fonctions de maintien et des déplacements

La préhension limitée comme tenir un objet

En gras ceux auxquels ma mère fait face, en rouge ceux que je me tape moi aussi. Faut que je discute avec ma mère pour voir quels symptômes aux quels je n'ai pas penser on pourrait ajouter a la liste.



Du coup de mon côté je vais déjà simplement tester les 2 grandes familles du cannabis, dominance sativa pour ll'effet stimulant la journée, et dominance indica pour  l'effet plus relaxant, somnifère le soir. 
Pour ne pas tout de suite me perdre dans les miliers de variétés disponibles sur le marché quoi, ça on verra au fur et a mesure de mes essais et de mes recherches.

Vous l'aurez surement compris, les symptômes les plus handicapant dont j'aimerai m'occuper en premier, sont les douleurs chroniques,  la fatigue et les troubles du sommeil,  et si possible avec le cannabis les troubles intestinaux (Dont la cause, origine, forme n'ont pas encore vraiment été diagnostiquée). 

Et comme c'est pas 1 symptôme a la fois, et bien tous en même temps qu'il faut traiter, il me faudrait a terme, les variétés, et formes d'applications adaptés (Genre sous forme de pomade pour les problèmes cutané). Évidemment le mieux serait de limiter les formes de traitement quand c'est possible, genre l'anxiété et la douleurs peuvent être traité en même temps.

Je me questionne aussi au sujet des plantes CBD, le ressenti, l'efficacité, concrètement c'est mieux ? Où c'est juste le côté pseudo légal qui poussent les gens a plutôt cultiver ça ?

Voila, j'ouvre donc ce sujet pour garder une trace de mes découvertes, recherches, qui pourraient peut être servir un jour a d'autres personne atteintes de cette fichue maladie. Et aussi recevoir les expériences de personnes qui se soignent déjà grâce au cannabis, qui pourraient déjà avoir trouver les bonne variet selon les symptôme; ou des méthodes d'administration plus adaptées.

 

Peaceeeee !! ✌️
 

Modifié par nuizibl
  • Sad 2
Lien à poster
Partager sur d’autres sites

Hey

 

Pas simple comme situation ...

 

on va commencer par le debut, il ne s'agit pas que de tester les familles sativa et indica, mais plutot de tester les différents cannabinoïdes et les possibles associations de cannabinoïdes et des terpènes (voir images) contenus dans les plantes que toi et ta famille allez tester sur vous même ...

 

En effet le CBD en tant qu'anti inflammatoire anti oxydant (etc regarde image CBD) pourrait agir sur un certain nombre de ces symptômes   .

Le THC aussi principalement sur les douleurs mais attention aux effets possiblement néfastes : parano angoisse .....)

Le CBN le soir pour dormir.

 

Voir aussi et c'est très important les modes de consommations .... Oublis direct le mode "fumée combustion" vraiment pas bon ...

Mélange tabac à proscrire (problème cardiaque).

 

Pense vaporisation Huile, teinture mère (plus facile à quantifier et à doser)

Gâteaux et thé difficilement dosable.

Évite joint comme précédemment conseillé ....

Pommades et onguents ....

 

De mon point de vue et de mon expérience même si je n'ai pas cette pathologie mais beaucoup de symptômes communs, évitez les sativa qui risquent d'accentuer les effets douleurs plutôt que de les apaiser et en fonction de la tolérance des uns et des autres peut avoir une incidence sur le sommeil et la récupération parfois nécessaire en journée.

 

Voir plutôt coté plante à CBD et ratio 1 pour 1 ...

 

si tu as des questions plus précises n’hésite pas j'essayerais d'y répondre au mieux ...

 

Courage et force ...

 

@+

 

:bye:

 

 

 

2dc0a0b69c92f5ba3c61a23b5f8ad23b.jpg

19656953_926253880849216_7183050750503345385_n.jpg

jXSS0pS1Sw2p2eq176GL_Leafly-Cannabis-Terpene-Wheel-Infographic.png

Cannabis-Terpenes-and-Training.jpg

Modifié par UFCM-I Care
  • Like 2
Lien à poster
Partager sur d’autres sites

Yepla merci beaucoup de tes précisions, nous allons potasser tout ça ! ?

Citation

on va commencer par le debut, il ne s'agit pas que de tester les familles sativa et indica, mais plutot de tester les différents cannabinoïdes et les possibles associations de cannabinoïdes et des terpènes (voir images) contenus dans les plantes que toi et ta famille allez tester sur vous même ...

Bha disons que j'avais déjà fais des recherches pour mon doc, qui avait une patiente atteinte de sclérose en plaque, j'ai trouver des articles qui disaient que la sativa était bon en journée, pour son côté stimulant, et les indica plutôt le soir pour les effets relaxant. Après c'est vrai que j'ai pas approfondi pour ce qui est des différent cannabinoïdes et terpènes, les premiers je m'y connais un peu. Les second.... Du coup je suis aller demander a google, et ils m'a balancer sur ce lien (https://www.alchimiaweb.com/blogfr/terpenes-modulation-effets-cannabis/).  Si j'ai bien compris, les différents terpènes du cannabis, donnent les saveurs a la plante, mais sont elles trouvebla aussi dans d'autres plantes ? Genre le limonène dans les agrumes ? 
 

Citation

En effet le CBD en tant qu'anti inflammatoire anti oxydant (etc regarde image CBD) pourrait agir sur un certain nombre de ces symptômes   .

Le THC aussi principalement sur les douleurs mais attention aux effets possiblement néfastes : parano angoisse .....)

Le CBN le soir pour dormir.

Ca répond a ce que je dis plus haut (sativa, indica). Pour le thc ma mère en a déjà fais les frais, c'est des effets secondaire que je connais en tant que consommateur réguliers, je sais comment réagir dans ces cas la, c'est jamais cool, mais c'est toujours mieux que les effets secondaires des médocs qu'ils testent sur elle crois moi. Et puis elle a fini par gérer ça, c'était surtout du a son appréhension, elle flippait avant même de tirer, du coup bad trip, j'ai aussi trouver le dosage, ni trop, ni trop peu pour pas qu'elle parte dans un trip de fou mdr. Mais je le conçois parfaitement c'est pas ce qu'il y a de mieux pour elle, c'est que j'avais rien d'autre sous la main, et que ponctuellement en faible dose (Genre 1/2 lattes sur un joint sous-dosé) ça la quand même soulager ou aider a dormir en attendant de produire nous même et de procéder a l'extraction d'huile ou de résine..

 

Citation

Voir aussi et c'est très important les modes de consommations .... Oublis direct le mode "fumée combustion" vraiment pas bon ...

Mélange tabac à proscrire (problème cardiaque).

 

Pense vaporisation Huile, teinture mère (plus facile à quantifier et à doser)

Gâteaux et thé difficilement dosable.

Évite joint comme précédemment conseillé ....

Pommades et onguents ....

Évidemment pour elle on va éviter le bédo, moi je fume depuis 13 ans maintenant, rien de thérapeutique a la base, mais si je peux me choisir des variété qui m'aident aussi autant le faire. Le tabac faudrait déjà qu'elle arrête ses clopes un jour....Mais bon ça c'est un autre problème....
La vapo j'y ait penser, ça sera le plus simple au début ou pour simplement tester des variétés avant de me lancer dans des extractions inutiles. 
L'huile ça me parait compliquer et pas forcément le plus sure a extraire, j'ai un pote plus calé en la matière qui s'y était essayer et apparemment c'est assez technique.

La teinture j'ai trouver ça 

En tant que cuisinier de métier, ça me parait largement plus simple a fabriquer, je pense plus commencer par ça, c'est un peu le même process que le beurre.

Les pommades me paraissent aussi relativement simples a préparer, et puis bon pour les problèmes de peau c'est évident que ça ne sert a rien de fumer une batte. ?

Pour ce qui est des gâteaux c'est plus pour ajouter un peu de plaisir au traitement, j'ai penser a les confectionner plutôt a partir d'extractions déjà réaliser de trichomes pour justement avoir un dosage précis. Après soit ajouter simplement de la teinture a ma recette, soit des trichomes extraits au tamis, a partir des quels ont aurait déjà un dosage (plus ou moins) précis. Après calculer ça pour arriver a un pourcentage (plus ou moins) précis par gâteau (Ou bonbon, chocolat pour plus de précision.....)  ça me semble pas trop compliquer.

Citation

De mon point de vue et de mon expérience même si je n'ai pas cette pathologie mais beaucoup de symptômes communs, évitez les sativa qui risquent d'accentuer les effets douleurs plutôt que de les apaiser et en fonction de la tolérance des uns et des autres peut avoir une incidence sur le sommeil et la récupération parfois nécessaire en journée.

 

Voir plutôt coté plante à CBD et ratio 1 pour 1 ...

Okay, comme dis plus haut justement les sativas j'ai vu que c'était bien en journée seulement, surtout pas le soir. Pour les accentuations de douleurs, ça explique peut être certains bad trip chelou que j'ai vécus plus jeune.. ??

Ok pour le ratio, je vais tcheker un peu les graine disponibles.

EDIT Je me rajoute ce lien ici histoire de me centraliser un max de données. 



Peace !! ✌️

Modifié par nuizibl
Lien à poster
Partager sur d’autres sites