guro 6 Posté(e) février 14, 2017 Partager Posté(e) février 14, 2017 Salut et merci ! je lis, je lis ^^ Lien à poster Partager sur d’autres sites
guro 6 Posté(e) avril 11, 2017 Partager Posté(e) avril 11, 2017 [..]Bien que l'hla b27 soit positif et que les douleurs soit avérées et prouvées prise de sang a l'appui.[..] Salute ! Alors hla B27 positif n'est pas preuve de la maladie, seulement 90% des malades ont le b27, et beaucoup de gens l'ont et n'ont pas de spa. Ensuite comment êtes-vous sur que c'est une spa ? d'autre maladie, comme la polyarthrite rhumatoïde sont possibles.. la poly justement est une maladie qui touche principalement les mains, pieds, etc... L'atteinte immédiate des mains, pieds, genou, etc.. dans le cadre d'une spa est vraiment rare. La personne réagit-elle aux anti-inflammatoire (AINS) ? Et ensuite, si la personne ne se trouve pas loin de Paris, je lui conseille fortement de prendre rdv à l'hopital cochin au service de rhumatologie A. Ils la garderont 3 jours le temps de lui faire une batterie d'examens, irm, prise de sang etc.. et de voir ce qui peut la soulager, et eux ils la placeront sous anti tnf si elles ne reponds pas aux restes. Je n'ai rien contre les rhumatos en cabinet privé, mais pour ce genre de maladie, un hopital est clairement le mieux à faire dans le sens où ce qu'on connait de cette maladie évolue tous les jours et que seuls les médecins qui travaillent dans un milieu universitaire sont au courant vite. Pour l'herbe, avec un bon taux de cbd ça calme l'inflammation, dans mon cas j'ai un anti tnf qui ne calme pas totalement les grosses poussées inflammatoires et la weed aide (Kama Kush, Sweet Nurse) 1 Lien à poster Partager sur d’autres sites
guro 6 Posté(e) avril 11, 2017 Partager Posté(e) avril 11, 2017 re Demourouk, Alors niveau weed, c'est ce que je prend 1:1 / 1:2 thc / cbd, mais j'ai vu qu'il existait des 1:20, je me demande ce que ça donne. Niveau défonce, non ça va clairement, et j'ai besoin de mon cerveau pour bosser. Pour les AINS, je comprend complétement le point de vue, sauf que la prise d'ains n'est pas constante, elle va avoir lieu pendant une ou deux semaines et en complément d'innexium (ou autre) pour éviter de te défoncer le bide.. Normalement, sur ces durées la, t'as pas l'estomac explosé, mais je peux comprendre qu'elle flippe. Ca lui coute rien d'essayer aussi.. des qu'elle voit qu'elle a mal elle arrête et voila, elle douillera pas plus que ça .. Elle est reconnue a 100% par la securité sociale donc ? (ALD, Affection de Longue Durée). Par contre je ne comprend pas en quoi la prise en charge d'un anti tnf n'est pas possible aux vues de son dossier .. Elle a l'air de se taper une forme familiale comme moi et le médicament à beau couter cher (950€ par mois dans mon cas), le fait est que si t'es malade et que le reste ne te soigne pas, c'est ce qu'on te donnera, obligatoirement, ou alors il y'a autre chose. J'insiste vraiment sur le fait de se faire hospitaliser à Cochin 3 jours est plus que conseillé, d'une c'est le meilleur service de France pour la SPA, le chef de service est un des gros ponte de cette maladie chez nous et de deux, se soigner comme ça a la hussarde n'est pas une bonne idée, elle n'est pas medecin, toi non plus et moi non plus.. Pour finir, j'ai eu un echange extremement instructif avec "fluctuat nec mergitur" par mp (il a post page 2) et suite a ca, je me suis beaucoup renseigner sur le regime hypotoxique, je commence dans quelques semaines, tous les témoignages que j'ai lu sont impressionnants, des gens avec des douleurs monstres qui se retrouvent à gambader comme des petits lapins dans la pampa après quelques mois de régime et plus aucun signe de la maladie, depuis plusieurs années pour certains. Je te ferai un retour sur quelques variétés CBD en plus que j'ai et qui vont pas tarder a être bonne pour la récolte. Lien à poster Partager sur d’autres sites
LHJ 154 Posté(e) avril 12, 2017 Partager Posté(e) avril 12, 2017 Hello, Conseil la de changer de Rhumatologue, la SPA c'est justement l'inflammation Sacro-iliaque. Un autre avis mettra peut être en avent une autre pathologie malgré le fait de ses antécédent familiaux. Je suis atteint de la SPA également, mise en place de l' Anti-TNF le 26. J'ai lu 12K Euros par ans le traitement, remboursé a 100% c'est pas anodin. VIVE LA FRANCE !!! Sinon, pour le régime Hypotonique, je veux bien des liens de forum sans but lucratif, Car ceux que j'ai visités sont tous liés a des compléments alimentaires livres etc... Et mon avis actuel c'est de la mise en danger de personne manipulable pour s'enrichir. (arnaque Avec beaucoup de faut témoignages). Je ne trouve aucun médecin (diplômé de médecine) lié l'alimentation aux SPA. Ni l'hôpital Cochin (une référence) qui met en ligne un PDF qui répond a de nombreuses questions (100) =) Ni les médecins et rhumatologues que j'ai rencontré. Je demande qu'a y croire envoyé moi des liens pour me contredire =) Sinon, pour moi le canna ne remplace pas les AINS mais les Anti Douleurs. J'ai testé que deux variétés. ++ Lien à poster Partager sur d’autres sites
guro 6 Posté(e) avril 12, 2017 Partager Posté(e) avril 12, 2017 Hello, Conseil la de changer de Rhumatologue, la SPA c'est justement l'inflammation Sacro-iliaque. Un autre avis mettra peut être en avent une autre pathologie malgré le fait de ses antécédent familiaux. Je suis atteint de la SPA également, mise en place de l' Anti-TNF le 26. J'ai lu 12K Euros par ans le traitement, remboursé a 100% c'est pas anodin. VIVE LA FRANCE !!! Sinon, pour le régime Hypotonique, je veux bien des liens de forum sans but lucratif, Car ceux que j'ai visités sont tous liés a des compléments alimentaires livres etc... Et mon avis actuel c'est de la mise en danger de personne manipulable pour s'enrichir. (arnaque Avec beaucoup de faut témoignages). Je ne trouve aucun médecin (diplômé de médecine) lié l'alimentation aux SPA. Ni l'hôpital Cochin (une référence) qui met en ligne un PDF qui répond a de nombreuses questions (100) =) Ni les médecins et rhumatologues que j'ai rencontré. Je demande qu'a y croire envoyé moi des liens pour me contredire =) Sinon, pour moi le canna ne remplace pas les AINS mais les Anti Douleurs. J'ai testé que deux variétés. ++ Salute ! J'espere que tu vas bien depuis nos derniers echanges ^^ Alors pour le régime hypotoxique, rapproches de toi de "fluctuat nec mergitur" par mp.. Il t'en parlera beaucoup mieux que moi vu que lui il pratique depuis deux ans maintenant et a une maladie qui est considérablement amoindri de ce fait. Je te ferai un petit retour par mp de ce que j'ai trouvé de mon coté et de des avancés de mon coté Ensuite pour le canna, alors oui et non .. Je m'explique, oui ça remplacera plus l'antalgique à partir du moment ou la beuh est forte en thc. A partir du moment ou le taux de CBD est bon, il y'a reduction des mecanismes inflammatoires egalement, alors dans mon cas j'ai de toutes facon un traitement anti tnf depuis plus de 6/7 ans et dans le cas ou il ne suffit pas, le canna avec un fort taux de CBD aide considérablement.. (en ce moment même) Maintenant faut être honnete, toutes ces pathologies sont lourdes et quand t'en arrives a prendre de la morphine car les douleurs sont severes .. un spliff de beuh reglera pas le souci.. ok tu sera defoncé, ok il y'aura une legere amelioration de l'inflammation, mais c'est pas broadway non plus.. En gros, tout depend du degré d'atteinte a un moment précis ... tu files pas de l’homéopathie à un skyzo en pleine bouffé delirante pour qu'il se calme hein .. A++ les grow 1 Lien à poster Partager sur d’autres sites
Boogerman 5 853 Posté(e) avril 12, 2017 Partager Posté(e) avril 12, 2017 Yop Je rejoins demourok concernant le diag spa Ayant pas mal de souci articulaires , on avait regardé (et tjr pas écarté) du côté de la spa Suite IRM on a pas vu de souci aux sacro illiaques, mais les toubib m'ont clairement fait comprendre de garder les résultats car cela peut mettre plusieurs années avant que cela se manifeste à ce niveau donc les radios serviront de témoin! Pour preuve le délai moyen de diagnostic d'une spa est de plusieurs années...(7ans de mémoire en moyenne) D autres manifestations qui posent bien le diag sont par ex les extrémités ,doigt ou orteil, qui enflent grave .... Comme des grosses saucisses..Ta aussi les uvéites...Le psoriasis...les analyses sanguines aussi peuvent aider...Bref j arrête la liste ! Mais il faut comprendre que c'est bien un ensemble de symptômes qui posent le diag.... My 2cents A+ 1 Lien à poster Partager sur d’autres sites
LHJ 154 Posté(e) avril 12, 2017 Partager Posté(e) avril 12, 2017 Hello, Ça fait peut de temps que j'ai appris le Nom et pensais vraiment que c'était le file conducteur des autres maux. Demourok, Merci de me contredire pour pas induire un lecteur dans l'erreure ++ Lien à poster Partager sur d’autres sites
LHJ 154 Posté(e) avril 13, 2017 Partager Posté(e) avril 13, 2017 Hello, En tout cas respect a toi qui la soutient J'ai le sens de l'humour et plutôt Fun en générale mais la douleur chronique qui t'ankylose c'est déprimant. Un peut ne soutient c'est bon a prendre Pour moi c'est important d'être entouré. ++ Lien à poster Partager sur d’autres sites
Bountyche 905 Posté(e) juin 8, 2017 Partager Posté(e) juin 8, 2017 (modifié) Hello ! @Demourok : Je ne comprend pas comment c est possible que les docs lui parlent de SPA depuis 20 ans sans pousser plus loin les investigations ??? Je suis diagnosticé SPA depuis 2002 et sous anti TNF alpha depuis 2012. Le diag a été posé "grace" au HLA b 27 + scintigraphie osseuse ( trois foyers d hyperfixatons localisés au niveau du rachis cervicale et lombaire ) + une CRP très élevée niveau sanguin , mais surtout grace aux symptomes ! Comme ta copine, ca n a pas commencé par les sacro iliaques ( c est venu après ^^ ) mais par des douleurs nocturnes au dos qui me révéillaient toutes les nuits (ou presque ) et sur lesquelles les AINS fonctionnaient très très bien , et le fameux "dérouillage" matinale . Bref comme ta copine toujours j'ai eu la chance de faire 5 pancréatites aigues dont l origne semble être médicamenteuse ( ils ont accusés un medoc qui s appel la salazopirine censé m aider pour la SPA ....) Du coup retour aux AINS et les douleurs aux sacros sont arrivées et la AUCUN antalgiques ( même les plus fort / oxycodone a très haute doses )ne fonctionnait , pas plus que les infiltrations de cortisone . A l époque j'étais sur Paris et était suivi a l hopital Cochin dans le service du professeur Cahan ( ce sont LES spécialistes de la SPA en france ) . Malheureusement les AINS ont entrainés chez moi ( et chez enormément d autres patients ) une insuffisance rénale sévère ce qui complique énormément le traitement et m interdis a vie les AINS . En parallèle de tout cela une maladie de Crohn s est installé ( ca va souvent ensemble ) Du coup ben hospitalisation de 3/4 jours pour voir si j etais compatible avec un traitement ANTI tnf alpha .( recherche de foyers infectieux / tuberculose etc....) Depuis que je suis sous Anti tnf alpha ( humira puis Symponi ) les symptomes de la SPA ont quasimment disparus (pas cmpletement evidemment mais c est le jour et la nuit ) et ca me soulage également beaucoup du coté de chez Crohn . Tout ca pour te dire qu il ne fait pas trainer avec ce genre de maladie de merde ! Tant qu il n y aura pas de "problèmes graves" dues au médocs et / ou à la maladie , les toubibs "classiques" continueront a tapper sur les symptomes a coup d AINS / Cortisone / Opiacés ( même si ils savent pertinemment que ca finira "mal" ) . Je rejoins Guro sur l'originalité des symptomes qui semblent commencés sur les Membres ....( ca fait plus poly que SPA) En dehors d une talalgie en ce qui concerne la SPA ca me parait étonnant ( mais pas impossible ) . Quoi qu'il en soit faut continuer les investigations et ne pas laisser le "bordel" s installer . Niveau Weed chez moi c est la channel + qui fonctionnne le mieux ( en complément d un traitement de fond / la weed seule n est pas la solution ) , en ce qui concerne les pommades a base de BHO ou autre, malheureusement sur les douleurs 'profondes" chez moi ca ne fonctionne absolument pas . Par contre sur les pieds / mains / épaules ca soulage un peu.... En résumé il est URGENT de changer de Rhumato ! La bonne journée Modifié juin 8, 2017 par Bountyche 1 Lien à poster Partager sur d’autres sites
Invité urokov Posté(e) juin 9, 2017 Partager Posté(e) juin 9, 2017 Bonjour, Effectivement, c'est très intéressant. Merci pour vos témoignages. Je rejoins l'ami Titoon concernant le mode de consommation pour cette pathologie. L'ingestion ! Avez vous testé les huiles CBD ? Ca peut valoir le coup, surtout pour quelqu'un qui ne consomme pas de cannabis, du moins rarement. Choisissez en premier les huiles avec minimum 4% et certifié par plrs label "bio" si possible. Qd à ceux qui sont sous traitement "costauds" gare au thc à hautes doses quand même. (soucis cardiaque) Bon courage .... ++ Lien à poster Partager sur d’autres sites
Invité Lolitto Posté(e) juin 13, 2017 Partager Posté(e) juin 13, 2017 (modifié) Bonsoir je m'incruste un peu, simplement pour parler de mon expérience/expérimentation avec les variétés riche en cbd pour Demourok, je ne me prononcerai ^pas concernant la SPA mais j'utilise principalement pour les douleurs dorsales (plusieurs disques ecrasés des pincement et hernie avec sciatique . . . rien de comparable je pense mais ça m’évite de prendre des antalgiques quand je peux pas j'ai cultivé quelques fem cbd durant mes dernières sessions (cbd therapy cbd cheese cbd purple orange dinafem) je pense qu'elles avaient toutes un ration de 1:1 voir plus de cbd en weed aucun effet cérébral juste une détente un gout qui tire sur l'orange pour les variétés dinafem et houmous pour la therapy. extraction à sec pour les varit dinafem, l'effet anti douleurs est nettement plus efficace, le gout est sublime effet sourire BHO pour la therapy mais je m'en sers seulement pour faire des mélanges de hash, qui devient nettement narcotique. .. et avec les restes végétaux des extractions j'ai une huile d'olive qui donnait pas grand chose en sublinguale donc transformer en baume avec des huiles essentielles (citron, lavande menthe et , tea tree) pour un traitement local de l’épiderme ça aide ça calme bien les démangeaisons, les piqures visiblement le psoriasis, mais je pense que ce sont surtout les HE et l'huile d'olive qui œuvrent.... même si les proportions doivent être les même que dans un beurre de Marrakech donc a mon niveau le plus efficace reste en hash le bho peu pratique la weed moins efficace a moins de fumer pet sur pet la therapy semble avoir un taux plus élevé de cbd, mais ça reste subjectif un non fumeur pourrait ressentir des effets, en tout cas le matin ça relance pas les restes de la veille je vais retenter avec une variété aux taux de 1;10 ou 20 y'a la candida de mmg ou dinamed et là je ferai un baume avec un concentré ou de l herbe brute je suis convaincu que ça doit etre efficace, reste a trouver la bonne variét et les bonnes doses et je ferai ça avec des huiles plus orientées cosmétique voila de toute façon, faut essayer pour se faire une idée. a+ Modifié juin 13, 2017 par Lolitto Lien à poster Partager sur d’autres sites
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