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500 enfants meurent chaque année d'un cancer. La recherche patine, faute de moyens. Et de volonté politique

 

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Ces enfants sont décédés d'un cancer. Leurs parents tentent de trouver des financements pour la recherche. Ils se réuniront dimanche.

 

 

Ils l'attendaient depuis deux ans. Deux ans que des associations de parents, des médecins, des chercheurs font campagne auprès du gouvernement et des parlementaires, avec une pétition qui a recueilli plus de 180 000 signatures. Le 27 novembre dernier, enfin, leur proposition de loi était inscrite à l'ordre du jour de l'Assemblée nationale.

 

Porté par le député UDI Jean-Christophe Lagarde, ce texte prévoyait un financement spécifique pour la recherche sur les cancers de l'enfant, grâce à une taxation de 0,15 % du chiffre d'affaires des groupes pharmaceutiques. Une contribution minime pour ce secteur lucratif (53 milliards d'euros/an) et dont les marges nettes avoisinent les 20 %.

 

40 millions auraient pu être collectés grâce à cette taxe, que soutenaient de nombreux praticiens et chercheurs, auditionnés par la commission des Affaires sociales. "Ce projet est capital pour la mise en oeuvre des projets de recherche qui existent déjà en France sans disposer du financement nécessaire", plaidait par exemple le Dr Nadine Travers, neurochirurgien pédiatrique au CHRU de Tours.

 

Les députés ont dit non !

 

Mais le jour J, sur les bancs du palais Bourbon, seuls 33 députés sur 577 étaient présents. "Et pas un seul élu de la région Paca. Vu les enjeux, c'est une honte pour notre démocratie", s'indigne Stéphane Vedrenne, président de l'association marseillaise "Eva pour la Vie".

 

Le texte a été repoussé, à trois voix près, au moyen d'amendements suppression, qui bloquent tout débat. "Le lobby de l'industrie pharmaceutique a fait pression. Et puis, plusieurs députés de la majorité ont fait savoir que, cette loi étant portée par l'opposition, ils ne pouvaient pas la voter", poursuit Stéphane Vedrenne.

 

En 2010, Eva, sa fille, avait 7 ans lorsqu'on lui a découvert une tumeur cérébrale. "Parce qu'aucun traitement n'existait pour la soigner, elle nous a quittés sept mois plus tard, avec cette incroyable envie de vivre que manifestent tous les enfants malades."

 

Chaque année en France, plus de 500 enfants meurent d'un cancer. C'est la première cause de mortalité infantile par maladie. Pourtant, seulement 2 % des fonds pour la recherche en oncologie sont alloués aux cancers pédiatriques. Comme pour les maladies rares, les patients ne sont pas assez nombreux, et le marché pas assez rentable pour l'industrie pharmaceutique.

 

Faute de traitements, l'espérance de vie des enfants cancéreux n'a pas progressé depuis 30 ans, hormis pour certaines leucémies qui peuvent être traitées avec des médicaments pour adultes. Il n'en est rien pour les tumeurs du tronc cérébral, qui emportent 50 enfants chaque année, avec un taux de guérison proche de 0 %.

 

Aucune famille à l'abri

 

Tous cancers confondus, le nombre de nouveaux cas diagnostiqués (environ 2 400 par an) est en hausse. Dans la région, ils sont essentiellement traités à la Timone-Enfants, à Marseille. Mais ces petits malades ne sont qu'une goutte d'eau dans l'océan des 350 000 nouveaux cas annuels de cancers chez l'adulte. "Même lorsqu'il existe des traitements pour adultes, ces labos rechignent à les conditionner en dosages pédiatriques", accusent les associations de parents.

 

Des mesures incitatives, comme le règlement européen de 2006 censé favoriser l'émergence de médicaments pédiatriques, ont été tentées. Sans succès, comme l'a souligné récemment l'Agence européenne du médicament. Le constat est même accablant pour la revue Prescrire (novembre 2012), composée de professionnels de santé indépendants des lobbys : "Mieux vaut dire la vérité aux enfants, aux parents, aux soignants de l'UE : le règlement pédiatrique actuel profite surtout aux groupes pharmaceutiques et guère à la santé des enfants".

 

Après leur échec législatif, les associations de parents se mobilisent. Une autre proposition de loi est en cours d'élaboration. "Elle sera portée par une députée socialiste de la Gironde", précise Stéphane Vedrenne. Le papa d'Eva rappelle que "le cancer d'un enfant n'est ni de droite ni de gauche". Et qu'aucune famille n'est à l'abri.

 

Pour en savoir plus: https://www.evapourlavie.com/

 

Source: https://www.laprovence.com/article/actualites/3263821/cancer-chez-lenfant-le-scandale.html

 

 

Je mets cet article a titre informatif, cela ne concerne pas directement le canna, mais c'est bon a savoir...

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Invité Machintruc

Hello,

 

La puissance des lobbies veritable broyeur de vie des "temps modernes".

 

Priées saint destin ou foutu vie, comme vous l'entendez, pour que cela n'arrive jamais à l'un de vos proches ou pour vous même.

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Salut,

 

J'avais commencé à écrire un pavé sur ces politiciens corrompus et à la botte des entreprises, mais comme ce forum n'a pas vocation de faire des débats politiques, je me contenterai de mettre une petite chanson pas vraiment sur ce sujet-là, mais dont le titre colle bien. Et puis je crois qu'il n'y a pas de débat à avoir, j'imagine mal quelqu'un trouver une justification (autre que l'accumulation de pognon) à ce scandale parmi d'autres.

 

A quand un lobby du peuple??

 

 

https://www.youtube.com/watch?v=n__6Jdn-fjU

++

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Salut

 

33 députés sur 577, franchement comment veut on encore imaginer pouvoir croire à la démocratie ? Le corps législatif n'a même pas l'obligation d'être présent et d'exercer ses fonctions, c'est franchement n'importe quoi

 

De même pour ceux qui ne veulent pas voter juste parce que ça vient de l'opposition. Merde quoi les élus ne sont ils pas sensés aller dans le sens du peuple ? Une fois de plus on voit de façon insolente que la politique n'est qu'un jeu qui engage ceux qui y prennent part et dont les conséquences peuvent être catastrophiques à l'échelle d'un pays.

 

En voyant ceci comment un pays peut il espérer garder une quelconque cohésion ?

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Salut...

 

Que dire... C'est dépitant... Monde de m***e... 

 

Quand on réalise la puissance des lobbies sur la volonté de ne pas agir pour une cause aussi noble et universelle que celle-ci, comment le reste peut suivre ??

 

Il y en a à qui il n'arrive jamais rien malheureusement.

 

On se marche sur la tête  :rip: 

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Yop,

 

Et aujourd'hui comme à son habitude, TF 1 passe un reportage qui parlent des améliorations des conditions de vie des enfants atteints de cancer dans les hopitaux et les médicaments soit disant adaptés...

 

Décidément c'est un journal de désinformation !!!!

 

A gerber cette chaine.

 

A plus.

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